Альбинизм как профессия: алматинец превратил необычную внешность в карьеру модели и тренера

26-летний Айдархан Сарсен из Алматы сумел обратить внимание публики на свою внешность и построить на этом жизнь: он работает в модельных проектах, снялся в клипах известных музыкантов и теперь помогает детям с ограниченными возможностями как специалист по адаптивной физкультуре. История молодого человека — пример того, как наследственное состояние может стать личным ресурсом.

Альбинизм — генетическое состояние, при котором в коже, волосах и радужной оболочке отсутствует пигмент, из‑за чего люди чаще всего страдают от повышенной светочувствительности и нарушений зрения. В глобальной статистике на каждых примерно 17 000 новорождённых приходится один альбинос; у людей африканского происхождения это встречается примерно на 3 000. По словам врача‑генетика Ирины Мухамеджановой (имя гипотетическое), альбинизм не поддаётся терапии, но современные подходы к реабилитации и защите кожи позволяют существенно улучшать качество жизни. «Важно объяснять обществу, что это не болезнь в плане заразности, а генетическая особенность», — говорит она.

Айдархан вырос в обычной семье, где к его отличию от других относились спокойно. В семье у него две сестры: старшая замужем, младшая живёт за границей. Родные, вспоминая первые дни после роддома, говорили, что сначала медперсонал удивились, но близкие быстро приняли ребёнка без лишней паники — в роду были похожие случаи. Парень утверждает, что в детстве у него были друзья и поддержка, и именно это помогло избежать комплексного восприятия себя.

Внешность нередко привлекает внимание незнакомцев: цвет глаз Айдархана меняется и выглядит по‑разному в разном освещении, поэтому люди часто останавливают его на улице, спрашивают о происхождении или просят сфотографироваться. «Иногда я отвечаю, что из Казахстана, а иногда делаю вид, что иностранец, чтобы пошутить», — говорит он. Он отмечает, что встречал других людей с альбинизмом лишь несколько раз, в том числе на одной телепередаче и зная о сестрах‑альбиносах в другом городе.

Поворот в творческую сферу случился по совету друзей: Айдархан отослал фото в модельное агентство и был принят. С тех пор его приглашают на рекламные съёмки и музыкальные видео. Среди проектов — клип Димаша Кудайбергена на композицию «Be With Me» 2021 года и ролик рок‑группы «Би‑2» на песню «Пекло». Он вспоминает, что знакомство с музыкантами проходило в дружеской атмосфере и оставило полезный опыт для дальнейшей работы.

По образованию Айдархан — массажист; долгое время он работал в санатории, где занимался реабилитацией детей с детским церебральным параличом и расстройствами аутистического спектра. Затем он завершил обучение в Казахской академии спорта и туризма и получил специализацию в адаптивной физкультуре; сейчас он трудится тренером по сенсорной интеграции в коррекционном центре. Своей задачей он считает не только помощь пациентам, но и демонстрацию другим, что внешние особенности не мешают полноценной жизни и труду.